Hoy estaba de compras en un supermercado y me quedé paralizada en la góndola de bebés. La sección con todas esas medias pequeñas para recién nacidos, mini sandalias que caben en la palma de la mano y vestidos que le caben a una muñeca.

Miré a mi niña y sentí que había estado recién ahí comprando sus pequeñas sandalias. Entonces me di cuenta que realmente había estado hace poco allí. A Rozi recién hace poco le quedaron chicos los zapatos de recién nacidos, estuvo usando cosas para bebés de 0 a 3 meses durante casi todo su primer año. Rozi cumplirá tres años en pocos meses, y le estamos poniendo ropa de bebés de 24 meses, y honestamente, estoy disfrutando cada minuto de esto.

Esto me dejó pensando sobre todas esas cosas simples y hermosas que acompañan el tener un hijo con síndrome de Down. Las cosas que no te dicen cuando el consejero genético está sentado allí con una carpeta explicando cromosomas y no sé qué cosas más.

Créeme, no hay ninguna página en esa carpeta con una foto de un pequeño zapatito que puede derretir el corazón menos maternal. No te miran y dicen “¿Ve estas pequeñas cosas que derriten el corazón? ¡Su bebé los va a estar usando durante casi dos años! Cada vez que se los ponga va a tener que besarle sus pequeños pies, y muy probablemente vaya a comprar unos pares y los pondrá en un estante para mirarlos cuando ella no los use.” Pasé por entrevistas muy largas, y créame, nunca mencionaron los zapatitos.

Esto me dejó pensando sobre otras páginas que quisiera agregar a esas carpetas. Todas las cosas maravillosas que nunca te dicen sobre tener un hijo con síndrome de Down.

Estas son mis 5 preferidas:

1. Los niños con síndrome de Down tienen generalmente una estatura menor, locual hace que mantengan una apariencia de “bebés” durante más tiempo. El bajo tono muscular también contribuye a esto. Yo soy una de esas madres que suspira por el hecho que su bebé con suaves rulos rubios está más grande. Puedo mirar a mi hijo adolescente en los ojos y decir con todo mi corazón que era un bebé hace unos pocos años; yo estaba sosteniendo esa mano con hoyuelos de bebé el mes pasado. Todo pasó demasiado rápido. Rozi se está quedando en esta etapa más tiempo, y yo saboreo cada momento. Denme pequeñas ropas, denme abrazos suaves de bebé y escúchenme rugir.

2. Los niños con síndrome de Down necesitan un poco más de ayuda para alcanzar sus metas. Hacen todo un poco más tarde en las gráficas de desarrollo. Pero la espera y el esfuerzo extra hacen que cada etapa sea una causa de celebración. Cuando un niño llega al Bar Mitzvá celebramos el logro y todo el esfuerzo que puso en ello. Para un niño con síndrome de Down cada etapa se siente como un Bar Mitzvá. No es broma, casi alquilo un salón de fiestas para celebrar que Rozi empezó a caminar. Me encanta esto, y deseo celebrarlo igual que mis otros hijos. Desearía haber saltado de alegría cuando mis niños siguieron por primera vez un móvil con sus ojos, o golpearon un juguete por primera vez, pero honestamente no recuerdo cuándo pasó. Con Rozi sé la fecha y hora exacta.

3. Tener un hijo con síndrome de Down te ablandará el corazón, permitiéndote aceptar a la gente tal cómo es, independientemente de sus habilidades. Me di cuenta que desde que tengo a Rozi, acepto más a la gente en general, y particularmente a aquellos que tienen problemas mentales. Una vez un hombre que vive en la calle entró en un comercio donde estaba comprando y le empezó a gritar a todos. Nada que dé miedo, pero fuerte. Generalmente evito este tipo de situaciones, pero esta vez fui capaz de ver a través de este comportamiento la hermosa alma que había detrás. No corrí. Simplemente seguí con lo que estaba haciendo. Gracias, Rozi, por darme este regalo, lo apreciaré por siempre.

4. Cuando tienes un hijo con síndrome de Down, entra gente nueva en tu vida. He hecho amigas a lo largo del país a quienes quiero de verdad. Encontré a esas mujeres en foros en línea, a través de mi blog, o en la vida real. Es como cuando conduces un auto elegante, y otra gente con el mismo auto te toca la bocina o te hace guiño con las luces para reconocer que ambos tienen el mismo gusto, o quizás para decir “¡mírennos! ¡somos tan afortunados de tener estos autos!” Tener un hijo con síndrome de Down rompe barreras sociales, y te encuentras haciendo guiños con las luces a otros padres con hijos con síndrome de Down, reconociendo que ambos tienen algo grande que compartir.

Sin ese pequeño cromosoma extra dudo que esta madre jasídica hubiera alguna vez encontrado a mujeres maravillosas de lugares como Kokomo, Ohio, Westminster y muchos otros de los que nunca había escuchado. Y dado que estamos hablando sobre la gente en nuestras vidas, ¿mencioné los terapeutas de Rozi? Va a ser un día de lleno lágrimas cuando Rozi no sea más elegible para servicios para niños y bebés. No puedo imaginar cómo serán nuestras vidas sin esas visitas semanales de algunas de nuestras personas favoritas.

5. Por último pero no menos importante, criar a un niño con síndrome de Down es hermoso y fascinante porque tener hijos es hermoso y fascinante. Te hace dar cuenta que el amor de una madre no depende de las capacidades del hijo, sino de tu propia capacidad de aceptar y dar. Tener un hijo con necesidades especiales a veces puede ser difícil, pero a veces no lo es. Y después de que te das cuenta de esto, te das cuenta que es cierto para todos tus hijos. Te das cuenta que los niños con necesidades especiales no son seres que andan sufriendo de una enfermedad, sino neshamot especiales que aprenden y hacen las cosas de una forma diferente. Me encanta celebrar la diferencia.

A veces me siento y me pregunto cuándo se vendrá la próxima etapa. ¿Cuándo se va a poner realmente difícil? Recuerdo que le decía a la gente cuando Rozi era recién nacida y tenía muchos problemas médicos que, en realidad, no era tan malo. “Espera a que sea un bebé y las diferencias serán mayores,” me decían. Entonces cumplió dos y pensé “¡En realidad se está poniendo más fácil!” Entonces me dijeron “Esperá a que cumpla tres. Ahí es cuando las diferencias cognitivas se vuelven prevalentes.”

Rozi va a cumplir tres en dos meses. Ahora me dicen que espere a que entre a la escuela... Bueno ya me cansé de esperar, porque tengo noticias, amigos, y apróntense porque pueden ser revolucionarias: Ser padre es difícil, punto. Nunca escuché a un padre decir “Ser padre es fácil, pasé por esa etapa sin ninguna dificultad.” Pero el ser padre también es algo que abre los ojos, cambia la vida y vale la pena cada minuto, y lo mismo es con el criar un hijo con algunas necesidades extras.

Que tengamos el mérito de la llegada del Mashíaj en nuestros días, cuando toda neshama (alma) independientemente de su capacidad, resplandecerá.